Une super Nana !!!

Il en faut du courage à une amie, elle apprend à vivre avec sa terrible "triple maladie auto immune", maladies orphelines. C'est une fille sensationnelle de plus de 45 ans, maman de 4 enfants (23, 20, 16 et 8 ans). Elle est venue manger à la maison jeudi soir avec son homme et leur fille. On lui a découvert une sclérodermie systémique diffuse sévère il y a presque deux ans et en quelques mois de crise, soignée par de la cortisone et au final par de la chimio, elle a pris 16 ans de maladie pour un sclérodermique!! Aujourd'hui elle a des plaques de peau très épaisses et non élastique sur le corps, notamment sur les avant bras. La crise a été stoppée, jusqu'à la prochaine que je lui souhaite le plus loin possible. Cette sale maladie se loge partout, à tous les niveaux et même sur les organes vitaux: imaginez un coeur dont la membrane se durcit... Quand vous touchez ses avant-bras vous, avez l'impression en fermant les yeux ou sans les fermer, que vous touchez une poupée de cire, des bras en "béton lisse", c'est terriblement surprenant, car dessous tout ça un coeur de femme bat.
Et comme si ce n'était pas suffisant, on lui a découvert le syndrome de Raynaud et en prime celui de Goujerot. Tout cela c'est du chinois!!! Je vais aller me documenter un peu pour vous en dire plus. Je n'en ai jamais parlé, mais aujourd'hui j'avais envie de parler d'elle. Malgré tout ça, et bien c'est un membre actif du Secours Populaire. Son métier, c'était aide soignante dans les maisons de retraite, aujourd'hui elle ne peut plus exercer.
C'est une super Nana!! J'ai beaucoup de chance de la connaître, je veux lui rendre hommage pour son courage, elle le mérite, sa famille aussi, et puis parler d'elle, ça recadre un peu nos petits "bobos du quotidien"...

Un médecin spécialiste pense que c'est un vaccin du BCG qui, il y a une dizaine d'année, aurait réveillé cette maladie, vous savez ce fameux vaccin de Pasteur vieux de 200 ans, obligatoire pour tout le monde quand on travaille dans des collectivités française!!! En effet pendant des jours et des jours après la vaccination, son bras a développé à chaque piqûre, des abcès coulant de pu, son bras avait doublé de volume... Les anticorps ont commencé à déclarer la maladie, ils luttaient contre cette agression (vaccin) qu'ils ne comprenaient pas, devenant fous... Et puis il y a trois ans, la mort d'un être très cher, un cousin germain, presque un frère entre 35 et 45 ans, a réactivé la "bête"...
 

Comments

[Magel]

Mais tu sais ce qui est terrible c'est qu'on ne peut rien faire, sinon être là, juste là... C'est très dur aussi pour les proches, son homme et ses enfants... On sait tous qu'on va irrémédiablement vers la "mort", ça fait partie de la vie, mais on n'a pas besoin d'une épée de Damoclès constamment sur les épaules ou la tête... La vie est étrange parfois, et pourquoi, et pourquoi... finalement on ne cesse jamais d'être des enfants à poser ce genre de question. Moi aussi, j'aimerais être une fée, lol!!

[melusine]

c'est terrible ces maladies "orphelines"
quel courage il faut pour tenir le coup...
c'est vrai que cela relativise nos petits bobos quotidiens...
elle a aussi beaucoup de chance de t'avoir comme amie...
bon courage à elle..
bisoux